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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

lunes, 8 de mayo de 2017

Resumen de la Llamada Skype de MEBO


RESUMEN DE LA LLAMADA SKYPE
DE MEBO
7 de mayo 2017

Les quiero dar las gracias a todos los que asistieron a esta, nuestra primera llamada Skype de MEBO con la comunidad de habla hispana. Fue un gran placer conocerlos a todos de manera más íntima, y espero que se repita.

A todos los que no llegaron a unirse a la llamada, !les echamos muy de menos!

A continuación...

lunes, 17 de abril de 2017

Conferencia por Skype en Español con Maria de la Torre


Me complace invitarlos a todos a la primera Conferencia y Reunion Annual por Skype de MEBO en español, 2017. Desde el año 2010 he estado realizando conferencias y reuniones annuales en inglés, ya que los expertos nos hacen las presentaciones en inglés, y ya que vivo en los Estados Unidos y me hes mucho más fácil poder asistir en persona. Pero, a pesar que es extremadamente trabajoso traducir todas las presentaciones al español y presentarlas en una conferencia, voy a hacer el intento para ralizar nuestra llamada de conferencia por Skype el domingo 7 de mayo.

Mientra más ayuda reciba de voluntarios a hacer traducciones del inglés al español, mas información se podrá presentar en la Conferencia por Skype.
Además, mas probabilidad habrá que se pudiera llevar a cabo la seguna conferencia annual en 2018.


FECHA:   DOMINGO, 7 DE MAYO 2017
HORA:
2:00pm hora de Miami,
7:00pm hora de Madrid,
11:00am hora de Lima, Bogotá, y Los Ángeles.
Para determinar la hora que les corresponda, véanse el Reloj mundial, http://www.horlogeparlante.com/reloj-mundial.html

Además de ser una oportunidad para llegarnos a conocer mejor, otro propósito de la llamada es organizarnos para promover programas de pruebas e investigaciones nuevas en países de Centro y Sudamérica. Las siguientes son ideas de cómo pudiéramos lograrlo:
  1. Programar una campaña email para levantar concienciación el América Latina y España:
    • Determinar cuáles son la personas (ejecutivos) encargadas de los programas metabólicos y genéticos en laboratorios de hospitales y/o universidades y laboratorios privados en cada ciudad o país,
    • Enviarles por email, por correo, y entregar personalmente información sobre TMAU a los contactos claves de estos laboratorios y a las facultades de ciencia y medicina de las universidades
  2. Determinar cuál información se debería usar para esta campaña, y de cuál modo de comunicación distribuirla, tal como,
    • Traducciones del inglés al español de las presentaciones que nos han hecho los expertos de TMAU para las conferencias anuales de MEBO
    • Traducción parafraseada del artículo de ScienceDaily sobre el descubrimiento de otros genes que contribuyen a Trimetilaminuria Primaria

Por favor vayan pensando en maneras que se pudiera llevar a cabo este programa de concienciación en sus respectivos países.

Reconozco que en esta agenda no está incluidas las otras causas de olor corporal y/o halitosis, tal como bromhidrosis y candida. Si alguien quisiera iniciar una campaña para levantar concienciación de estas, pueden hacer comentarios en esta entrada del Blog de MEBO, y por favor traigan sus ideas elaboradas a la llamada Skype explicándonos cómo ustedes pudiera organizar y realizar sus ideas con pasos específicas a seguir. Es importante presentar estudios que apoyen sus ideas.

Les agradezco a todos sus ánimo para buscar los medios de promover investigaciones y programas de prueba.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

A continuación...

viernes, 14 de abril de 2017

Más genes que FMO3 contribuyen a Trimetilaminuria Primaria

En la investigación que se llevó a cabo en Monell Chemical Senses Center in Filadelfia, “Análisis genético sobre la deficiencia metabólica de trimetilamina (TMA) con secuenciación completa del exoma,” se descubre mutaciones en tres genes, PYROXD2, CP, y TXNDC2 además del gene FMO3 que contribuyen a la Trimetilaminuria Primaria (TMAU1). Esta investigación fue financiada por un fondo de $26,000/dólares estadounidenses recaudado por personas que padecen de TMAU.

A pesar de la presentación sensorial o la genética del FMO3, la prueba de provocación de colina confirmará la acumulación de TMA como revelación de la presencia de este trastorno.
Los mismos científicos que opinaban que la manera más segura de saber si uno padece de TMAU1 era con la prueba genética, han cambiado de parecer a consecuencia de esta investigación, y ahora opinan que la prueba más precisa es la de provocación con colina porque posiblemente aún todavía no se han descubierto todos los genes involucrados, y las interacciones entre sí que pudieran contribuir a la TMAU1. Este estudio sugiere que los síntomas de TMAU1 pueden ser causados por la interacción entre varios genes, aun cuando la mutación sea menor en cada gene.

El Químico George Preti, PhD, comenta,

A pesar de la presentación sensorial o la genética del FMO3, la prueba de provocación de colina confirmará la acumulación de TMA como revelación de la presencia de este trastorno.
https://www.sciencedaily.com/releases/2017/02/170215084717.htm
En otras palabras, la prueba genética puede dar más resultados negativos falsos que la prueba de orina o sangre que midan los niveles de TMA y TMAO, y la proporción de ambos (TMA/TMAO).


Nuestros resultados sugieren que pudiera haber múltiple disfunciones de los genes y sus productos de proteína a través de esta secuencia metabólica que puede causar la acumulación de cantidades de TMA de importancia clínica.
http://bmcmedgenet.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12881-017-0369-8
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5310055/


Variantes en genes además del FMO3 puede causar TMAU y los variantes genéticos identificados aquí [en este estudio] sirve como punto de partida para estudios futuros sobre el metabolismo dañado de TMA.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28196478

A través de los años se ha opinado que la prueba decisiva para la TMAU es la prueba genética, y tal vez será así cuando se descubran todos los otros genes involucrados en el trastordo genético de Trimetilaminuria Primaria. Se necesita más investigaciones para determinar el papel que los diferentes genes, individualmente o con sus interacciones entre sí, que pudieran tener para poder diagnosticar con certeza la Trimetilaminuria Primaria. Hasta ahora, esta prueba siempre se ha limitado exclusivamente en la búsqueda de mutaciones exclusivamente del gene FMO3, y por lo tanto, es muy probable que se haya dado muchos diagnosticos negativos falso para la Trimetilaminuria Primaria a través de los años.

Actualmente, cuando los resultados son positivo para la TMAU Primaria en las pruebas provocadas con alta dosis de colina, la recomendación que dan los laboratorios es que se lleve a cabo la prueba genética. Pero basado en este último estudio, los resultados han creado una duda con respecto a que si la prueba genética es completa, ya que la orientación ha sido exclusivamente con el análisis del gene FMO3, ignorando otros genes que posiblemente se necesiten incluir en la prueba, y las interacciones entre sí.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

A continuación...

jueves, 9 de marzo de 2017

Reunion/Conferencia Anual de MEBO 2017

The Betsy South Beach

Están todos invitados a la Reunion / Conferencia Anual de MEBO Research, que se llevará a cabo en la bibleoteca del hotel, The Betsy South Beach, en Miami Beach, Florida, el jueves, marzo 31, de 8 a 11 p.m. La conferencia durará aproximadamente de 2 a 3 horas. Como todas las conferencias anuales de MEBO de año pasados, va a ser un evento informal en el cual se presentará información en inglés, ya que los científicos presentadores hablan inglés. Todas las personas que padecen de olor corporal y/o halitosis están invitados, igual que científicos y especialistas de la salud.

The Betsy South Beach
1440 Ocean Drive
Miami Beach, Fl 33139
866 79-BETSY (866 782 3879)

31 marzo 2017
de 8 a 11 p.m.
en la bibleoteca

Una de la presentaciones será por PowerPoint sobre la alimentación por la científica Elizabeth Shephard. La profesora Shephard llevó a cabo en el año 2013-2014 con muy buenos resultados, la fase inicial de la investigación de un medicamento terapéutico para la trimetilaminuria (TMAU). Esta investigación fue financiada por una beca de 358,000£ (libras esterlinas) del Medical Research Council (MRC) británico. Como ella vive en Londres y no puede asistir personalmente a la conferencia, ella nos está haciendo esta presentación por PowerPoint llamada,“Foodstuff”.

También se presentará los resultados del estudio piloto de MEBO de la Evaluación por Perfil Metabolómico de personas que padecen de olor corporal y/o halitosis sistémica. Se está comparando estos resultados con un grupo de control de más de 3,000 personas que no padecen de este problema para determinar cuáles son las químicas elevadas en la orina comparandolos con las del grupo de control. Este estudio está registrado en los Estados Unidos, por la Directora Científica de MEBO, Irene Gabashvili, Ph.D., con la colaboración de David Wishart, PhD, de Metabolomics Innovation Centre (TMIC), Universidad de Alberta, Canadá.  Basado en estos resultados se determinará si se continuarán estos ensayos clínicos a un nivel internacional, primero en Canadá y los Estados Unidos, y con el tiempo, a otros países.

Se tratará el tema de los resultados de la investigación de Monell Chemical Senses Center en Philadelphia, “Análisis genético sobre la deficiencia metabólica de trimetilamina (TMA) con secuenciación completa del exoma.”

https://www.sciencedaily.com/releases/2017/02/170215084717.htm

http://bmcmedgenet.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12881-017-0369-8

También se tratarán otros temas en los que todavía estoy trabajando, y como todas las cosas MEBO, se llevarán a cabo momentos de discusión al final de cada presentación.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

A continuación...

jueves, 16 de febrero de 2017

Resveratrol para curar diversas enfermedades?


RESVERATROL
Nuestra Directora de Asuntos Mexicanos, Maria Cristina Sánchez López, quisiera compartir con nosotros el artículo, "Resveratrol
¿Un sólo compuesto para curar diversas enfermedades?", de Carla O. Contreras Ochoa, que se encuentra en Ciencia y Desarrollo (CyD), (2014). Aunque no se trata del efecto que podrá tener con relación a condiciones médicas de olor corporal y/o halitosis sistémica y con el fin de entender mejor este suplemento, el artículo plantea rigurosamente los pros y los contras del uso y función de resveratrol para las siguiente enfermedades,

Enfermedades cardiovasculares


...este compuesto activa, directa o indirectamente, tanto proteínas como enzimas que regulan la circulación, así como el volumen de los vasos sanguíneos, tales como el tromboxano A2, la fosfilopasa C, la sintasa y la ciclooxigenasa-2, entre otros compuestos.

Efecto antitumoral


El resveratrol también tiene efecto antiinflamatorio, porque inhibe la función de las principales moléculas involucradas en los procesos de inflamación en el organismo, tales como el factor de necrosis tumoral α (TNF-α), interleucinas 1 y 6 (IL-1 e IL-6), la enzima óxido nítrico sintasa inducible (iNOS) y la proteína quimiotáctica de monocitos (MCP-1).

Enfermedades del sistema nervioso

tal como el Alzheimer, en estudios in vitro con células de cerebro o con animales de experimentación.


Un estudio reportó que en adultos mayores, consumidores de 1 a 3 vasos de vino por día, se reduce hasta en 50% el riesgo de desarrollar demencia o Alzhei-mer. Si este compuesto se administra como suplemento durante 26 semanas en adultos de 50 a 75 años, mejora la memoria, evaluada por la capacidad para recordar palabras, en comparación con las personas que no lo recibieron.

Diabetes y obesidad


En animales de laboratorio a los cuales se induce diabetes u obesidad de manera experimental, se observó que, al ser alimentados con resveratrol, disminuyó la glucosa en sangre y la acumulación de grasa en el hígado, en comparación con animales que no lo recibieron. Además, este compuesto favorece la regeneración de las células llamadas beta del páncreas, al parecer, debido a su acción antioxidante y antiinflamatoria. Los estudios en seres humanos refieren que el resveratrol ayuda a disminuir la glucosa en sangre, pero aún falta evidencia científica para afirmar que ayuda a controlar diabetes y obesidad.

Efecto antienvejecimiento

Es una de las propiedades más difundidas del resveratrol, varias compañías farmacéuticas venden productos cosméticos que lo contienen. Se cree que favorece la regeneración de piel y tejidos, además de estimular la síntesis de las proteínas colágeno y elastina.

Desventajas o limitaciones del uso del resveratrol


La mayoría de los estudios con resveratrol han sido realizados en líneas celulares de origen animal o humano; es decir, en células obtenidas de diversos tejidos y mantenidas en cultivo, en condiciones in vitro, o bien en ratas, ratones o conejos. Hay muy pocos estudios serios en seres humanos sanos o con alguna enfermedad; por lo que los resultados benéficos potenciales observados en animales no pueden ser extrapolados completamente a las personas.

Gracias Maria Cristina por esta información.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

A continuación...