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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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para esta causa.


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ENSAYOS CLÍNICOS DE MEBO RESEARCH
NCT02683876 - Terminado
Estudio exploratorio de la relación entre el olor y metabolomica de la orina
Canadá y Estados Unidos 2016

NCT02692495 - Terminado
Evaluación de posibles herramientas de detección para el olor corporal metabólico y la halitosis
Reino Unido 2009 - 2012
Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

sábado, 24 de febrero de 2018

Gracias por su voto en el programa, "All of Us"

Gracias por ser proactivamente parte de la solución!


¡A todos los que participaron en la votación / comentarios de la investigación propuesta para el Programa "All of Us" de los Institutos Nacionales de Salud de los EE. UU. (NIH), la comunidad MEBO alrededor del mundo les agradece!

El 17 de enero de 2018, la Directora Científica de MEBO, Irene Gabashvili, PhD, presentó una propuesta de investigación al Programa "All of Us de NIH", '¿Podría el Medicina de Precisión Iniciar Reducir la Desigualdad Social?'con la esperanza de obtener investigación sobre el olor corporal incontrolable, la halitosis y las condiciones PATM. Hubo una oportunidad para que los pacientes votaran y comentasen sobre esta aplicación. Dicha propuesta recibió 219 votos y 76 comentarios. El período de votación se abrió hasta el 23 de febrero, y ahora está concluido.

Ahora debemos esperar un par de meses para que se anuncie la determinación. Esta fuerte demostración de apoyo pone la propuesta de Irene en los primeros 2 de ese período de tiempo, lo que nos da la oportunidad de luchar para su aprobación. Es muy probable que más de un proyecto de investigación sea aprobado para investigación por este programa.



María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

A continuación...

sábado, 10 de febrero de 2018

Resultados de 2 ensayos clínicos de MEBO

ENSAYOS CLÍNICOS DE MEBO RESEARCH

NCT02683876 - Terminado
Estudio exploratorio de la relación entre el olor y metabolomica de la orina
Canadá y Estados Unidos 2016

NCT02692495 - Terminado
Evaluación de posibles herramientas de detección para el olor corporal metabólico y la halitosis
Reino Unido 2009 - 2012


A través de los últimos 9 años (desde 2009), MEBO ha llevado a cabo 2 estudios clínicos registrados en clinicaltrials.com. El primero, NCT02692495, “Evaluación de posibles herramientas de detección para el olor corporal metabólico y la halitosis”, se llevó a cabo en Inglaterra con el laboratorio Biolab Medical Unit, UK, por la Directora Científica de MEBO, Irene Gabashvili, PhD. Este estudio está categorizado como enfermedad nutricional y metabólica. Todos los participantes fueron personas de Inglaterra que padecían de olor corporal y/o halitosis.

El segundo estudio, NCT02683876, “Estudio exploratorio de la relación entre el olor y metabolomica de la orina” el cual se llevó a cabo en Alberta, Canadá, con el laboratorio del Dr. Wishart en la Universidad de Alberta, The Metabolomics Innovation Centre en Edmonton”, por la Directora Científica de MEBO, Irene Gabashvili, PhD. Este estudio está categorizado como Enfermedad Nutricional y Metabólica y todos los participantes fueron de Canadá.

Irene nos hizo un video en inglés en el cual nos presenta los resultados preliminares de estos dos ensayos. Todavía no se ha traducido este video a otros idiomas. Lo siguiente son algunos extractos del video traducido al español:



Los resultados del ensayo de posibles herramientas de detección para el olor corporal metabólico y la halitosis claramente distingue entre los dos grupos, halitosis y olor corporal con el grado de permeabilidad intestinal. Lo participantes que indican tener permeabilidad incrementada tienen tendencia a padecer de olor corporal, y los de permeabilidad disminuida tienen tendencia a padecer de halitosis.

No se pueden utilizar para llegar a un diagnóstico de olor corporal con certeza, pero al menos se puede mostrar que la persona suele desprender algún tipo de olor corporal verídico. Las pruebas utilizadas en el estudio pueden determinar con precisión la fuente del olor, lo cual es importante…

Cada uno de los olores en sí son síntomas confiables…

Grupo de Olor Agrio: El síntoma del olor agrio incluye olor a basura, pescado, amoniaco, acetona, olores asociados con alcoholismo, el olor a diarrea fecal u olor fecal genérico.

Grupo de Olor Dulce: El síntoma del olor dulce incluye olor a azufre, vegetales podridos, huevos podridos, quesos húmedos, olor fecal, aguas residuales, y humo de gasolina ardiente.

El padecimiento PATM (People Are Allergic To Me) [el caso en el cual algunos afectados perciben que los demás muestran una reacción alérgica a ellos] rindió muchas observaciones interesantes, pero no hay tiempo para hablar sobre eso en este video…

El grupo dulce tenía más azúcar en su dieta. Fueron más propensos a experimentar mejoría en los síntomas cuando redujeron la ingestión de dulces. Los participantes del grupo dulce tenían más probabilidad de tener mejoría con los probióticos, pero por supuesto, es más complicado que eso…

Como bien se sabe, uno o dos estudios pilotos no prestan suficiente datos requeridos para llegar a una conclusión científica. Por este motivo, se está solicitando subvenciones del programa All of Us de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (NIH), para llevar a cabo la próxima fase de estos estudios. Tenemos hasta el 23 de febrero 2018 para expresar apoyo a esta solicitud, y su voto contará para dejarles saber a los miembros de la junta quienes determinarán a quien otorgarle los fondos. Por favor apoyen a esta causa con los siguientes pasos:

NOMBRE DE LA SOLICITUDE PARA INVESTIGACIÓN: "Could Precision Medicine Initiative Reduce Social Inequality"

ENLACE: https://allofusresearchpriorities.ideascale.com/a/dtd/Could-the-Precision-Medicine-Initiative-Reduce-Social-Inequality/195120-44880

FECHA TOPE PARA EXPRESAR APOYO: 23 FEBRERO 2018
Como miembros de MEBO, pueden usar la zona postal (zip code) de MEBO en Miami, la cual es 33175


Por favor, dejarle saber a All of Us que le da apoyo a esta solicitud inscribiéndose en este sitio y tome su voto de apoyo para que nuestro estudio sea considerado para financiamiento. Visite el siguiente sitio donde se puede votar,

https://allofusresearchpriorities.ideascale.com/a/dtd/Could-the-Precision-Medicine-Initiative-Reduce-Social-Inequality/195120-44880#idea-tab-comments

Después de inscribirse, puede votar. Si deseas, puedes hacer un comentario en inglés de modo anónimo o usando su propio nombre. Ya que tiene que ser en inglés para que pueda ser entendido por la junta de directivos, puede copiar cualquiera de los comentarios a continuación:


  • Please consider this research study to help us re-enter society, for society pushes us into a reclusive lifestyle through bullying and rejection!
  • Please help us to obtain the same rights in the classroom, workplace, and socially as any other person who does not suffer from this terrible condition.  You can give us all equal opportunity to an education, meaningful employment, and happiness.
  • Please help us research the causes of this torturous condition for the sake of the mental health of all who suffer from it!

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

A continuación...

Afiliación MEBO-uBiome ofrece 10% descuento prueba flora intestinal


Oferta de uBiome y MEBO: 10% Descuento
Código de promoción: MEBO

Prueba: Gut Explorer (compra única)

ENVÍOS INTERNACIONALES: Este descuento también aplica a envíos internacionales.

Enlace: Ubiome Gut Explorer (seleccione idioma español), https://shop.ubiome.com/pages/buynow


MEBO y uBiome han ingresado en un programa de afiliados, y se les ofrece un descuento de 10% a cualquiera que desee comprar el estudio uBiome Gut Explorer (single purchase only) usando el código de descuento, MEBO. Esta afiliación es la manera de uBiome ofrecerle apoyo a los estudios que están llevando a cabo la Directora Científica de MEBO, Irene Gabashvili, PhD, y a Danny Kunz y su grupo alemán de investigaciones, Citizen Research Group. Estamos muy agradecidos a uBiome y a nuestros científicos.

NOTA: • No aplica al estudio, SmartGut • No aplica al descuento de subscripción

Este estudio en particular es una prueba básica de secuenciación de la bacteria intestinal. La prueba analiza la ADN de los microbios para identificar y crear una ligera vista de la composición de la flora intestinal.

Los resultados pueden servirles a nuestros científicos para comprender mejor la composición de la flora intestinal de personas que padecen de olor incontrolable comparado con las personas que no padecen de esto (grupo de control). Sirve precisamente para ellos poder establecer una base de datos de nuestra comunidad internacional. Al donar copia de los resultados de cada participante a nuestros científicos, cada uno contribuye a los estudios y tal vez será invitado a participar en otros estudios en el futuro.

Por supuesto, existen las otras pruebas de uBiome y otros laboratorios que profundizan más para identificar una mayor parte de la flora, pero son más costosas. El descuento que nos ofrecen a MEBO sólo aplica para esta prueba básica.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

A continuación...

viernes, 9 de febrero de 2018

Voten por nuestra solicitud para investigaciones



Como miembros de MEBO, al inscribirse para votar, pueden usar la zona postal (zip code) de MEBO en Miami, la cual es 33175

Hacer clic, votar
y hacer comentario
La Directora Científica de MEBO, Irene Gabashvili, PhD, nos ha dado la oportunidad de solicitar financiamiento de los Institutos Nacionales de Investigaciones de los Estados Unidos (NIH) con el fin de lograr llevar a cabo investigaciones. La campaña All of Us Research Program de NIH está adoptando un nuevo enfoque para tratar de construir uno de los conjuntos de datos más grandes, más diversos de su tipo para ayudar a acelerar la investigación de muchas condiciones de salud diferentes, lo que representa para nosotros nuestra pequeña oportunidad de ser otorgados una beca de investigación.

El programa All of Us intenta abarcar las condiciones que normalmente no se contemplan como suficientemente importantes para ser otorgadas una beca, y por lo tanto, tenemos más esperanza que nunca en ser considerados.

NOMBRE DE LA SOLICITUDE PARA INVESTIGACIÓN: "Could Precision Medicine Initiative Reduce Social Inequality"

ENLACE: https://allofusresearchpriorities.ideascale.com/a/dtd/Could-the-Precision-Medicine-Initiative-Reduce-Social-Inequality/195120-44880

FECHA TOPE PARA EXPRESAR APOYO: 23 FEBRERO 2018
Como miembros de MEBO, pueden usar la zona postal (zip code) de MEBO en Miami, la cual es 33175

Por favor, dejarle saber a All of Us que le da apoyo a esta solicitud inscribiéndose en este sitio y tome su voto de apoyo para que nuestro estudio sea considerado para financiamiento. Visite el siguiente sitio donde se puede votar,

https://allofusresearchpriorities.ideascale.com/a/dtd/Could-the-Precision-Medicine-Initiative-Reduce-Social-Inequality/195120-44880#idea-tab-comments

Después de inscribirse, puede votar. Si deseas, puedes hacer un comentario en inglés de modo anónimo o usando su propio nombre. Ya que tiene que ser en inglés para que pueda ser entendido por la junta de directivos, puede copiar cualquiera de los comentarios a continuación:


  • Please consider this research study to help us re-enter society, for society pushes us into a reclusive lifestyle through bullying and rejection!
  • Please help us to obtain the same rights in the classroom, workplace, and socially as any other person who does not suffer from this terrible condition.  You can give us all equal opportunity to an education, meaningful employment, and happiness.
  • Please help us research the causes of this torturous condition for the sake of the mental health of all who suffer from it!

Al presentar nuestro caso de condiciones médicas de olor incontrolable como algo fuera de lo común, un tema de investigación por lo general no financiado por becas de NIH, tenemos la oportunidad por primera vez de ser parte de esta nueva misión de NIH, la cual es la búsqueda de la diversidad. Esta podiera ser nuestra entrada en una puerta muy estrecha para obtener financiación para una investigación. Si cada uno de nosotros presenta nuestro caso con su voto y comentario, podríamos ser competitivos con nuestra aplicación. Tal vez será posible lograr tener un impacto para lograr tener acceso a estos recursos de investigación que tanto necesitamos!
María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

A continuación...

jueves, 28 de septiembre de 2017

Entrevista: Dr. Ricardo Fujita Sobre Trimetilaminuria


¡El Programa Latinoamericano de MEBO
y de la Federación Peruana
de Enfermedades Poco Comunes (FEPEPCO)
están vivos y fuertes!

El Instituto de Investigación presenta un nuevo video: Entrevista sobre trimetilaminuria (TMAU).

Les invito a todos de nuestra comunidad de MEBO que a su vez les envíen este video a quienes ustedes consideren apropiado para levantar concienciación sobre este problema, sobre todo a las comunidades médicas e investigadoras de sus respectivos países.
Toda la comunidad internacional de MEBO les damos mil Gracias a Carmen y a todos los que han luchado para que este programa se logre llevar a cabo en Perú! Y en particular, se le agradece al Genetista, Dr. Ricardo Fujita del Instituto de Investigación de la Universidad de San Martín de Porres (USMP) por representar la enfermedad rara, Trimetilaminuria en este programa, dándole la validez que se merece, y al Dr. Hanssel Vega por conducir esta entrevista.

Les invito a todos de nuestra comunidad de MEBO que a su vez les envíen este video a quienes ustedes consideren apropiado para levantar concienciación sobre este problema, sobre todo a las comunidades médicas e investigadoras de sus respectivos países.

en América Latina y España



María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

A continuación...