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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 22 de junio de 2016

Reanudación de la Prueba de Trimetilaminuria 5 julio 2016


Me complace anunciarles que el programa de prueba de MEBO para trimetilaminuria se reanudará el 5 de julio 2016. En la actualidad, MEBO tiene una lista de espera de aproximadamente 230 personas interesadas en hacerse esta prueba quienes serán contactadas en el orden en que se recibió cada solicitud.

Se procesarán primero los envíos a los Estados Unidos de las personas que se encuentran en la lista de espera con el fin de acelerar el proceso, seguido por los envíos internacionales de la misma. Posteriormente, se procesarán todas las nuevas solicitudes.

Si usted está interesado en hacerse la prueba de trimetilaminuria por $150 estadounidendes más el costo de envío ida y vuelta, favor de llenar el formulario de solicitud, y su información se mantendrá en una nueva lista que se procesará después de que la lista de espera se haya completado.

Análisis de Trimetilaminuria
de MEBO

Análisis de orina para TMAU
$150 más el costo de envío ida y vuelta

SOLICITUD Y FORMULARIO DE REVELACIÓN

Para más información de las publicaciones,
haga clic aquí
y desplácese hacia abajo.

Análisis de prueba se lleva a cabo en lotes de 15 a 20 muestras
Los resultados seran entregados
por email

He ofrecido mi tiempo personal como voluntaria para llevar a cabo los servicios administrativos y de facturación para este programa de prueba con el fin de mantener el costo de la prueba lo más bajo posible. En consecuencia, espero que este bajo costo y alta calidad de prueba sea asequible a todos los que desean saber si padecen de trimetilaminuria primaria o trimetilaminuria secundaria.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

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viernes, 30 de octubre de 2015

Prueba de TMAU GRATUITA en el DF, Mexico


PRUEBA DE TMAU GRATUITA EN MEXICO, D.F.


Un miembro de la comunidad internacional de MEBO se puso en contacto con el Laboratorio de Errores Innatos del Metabolismo del Instituto Nacional de Pediatr’ia (INP) en el Distrito Federal, Mexico, para investigar acerca de prueba de orina y/o sangre para TMAU y acerca de la prueba genética para la TMAU. Este miembro pide que se disfunda esta oportunidad para que todos puedan aprovecharla.


En cuanto a la prueba de orina y/o sangre para TMAU que realiza el INP, concerté presentarme en el laboratorio para realizarme dicho test, con la instrucción de recolectar la primer orina de la mañana en un recipiente común para análisis de orina (se compra en cualquier farmacia con un coste no mayor a los $10 MXN) que debe estar a una temperatura de refrigeración la cual para fines de este tipo de muestras es de 4ºC para evitar cualquier evaporación de los metabolitos de TMAU y acorde entregar una orina ocasional al momento de entregar la primera siendo todo el proceso G R A T U I T O.

No tengo clara la manera en la cual se pudiesen manejar las muestras enviadas desde destinos foráneos a DF, pero mencionan que pueden contactar a los laboratoristas encargados a los números: (01) 55063231 o al (01) 55100900 ext. 1332 para coordinar dicho envió de la muestra. También os dejo el enlace del centro de Medicina Genómica http://www.inmegen.gob.mx/. En dicho portal están los medios de contacto.

La prueba es mucho más factible en orina, mencionan que de ser positiva en la misma se pudiera hacer una especie de confirmación en sangre, y después el genético pero este último, sí que no lo realizan en ese instituto. (0155) 56063231 directo y (0155)10840900 son los teléfonos donde pueden coordinar en caso de ser necesario la logística de las muestras, así como afinar detalles al respecto. Y de momento es todo lo que sé, el resultado suele demorar algunas semanas.

Se les agradece de todo corazón a esta persona y a los otros miembros de MEBO quienes han estado en búsqueda de esta prueba tanto como de promover investigaciones en México y en otros países latinos americanos.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

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sábado, 27 de junio de 2015

IMPORTANTE : ACTIVISMO EN ARGENTINA - FONDOS PARA INVESTIGACIONES



Alberto Cruz nos pide nuestro apoyo a un gran activismo que se está llevando a cabo en Argentina para despertar conciencia y racaudar fondos para investigaciones en Argentina. Por favor, ponganse en contacto con él, no importa en qué país vivas, y ayudenlo en lo que se pueda.





IMPORTANTE DIFUNDAN POR FAVOR!!!

IMPORTANTE!!!! ATENCION! llamado a todas las personas con olor a heces , basura, pezcado etc aqui en argentina hay un grupo con miembros de todo los paises con el mismo problema comunicados por whatshap actualmente estamos dando pelea en el ministerio de salud de la Nacion Argentina con un abogado que padese lo mismo hay una ley que nos ampara necesitamos miembros de argentina para que se sumen a la lucha hay muchas probabilidades de destinar fondos a la investigacion y cura pero necesitamos mas personas con el mismo problema este mensaje tambien es destinado a personas de otros paises aproximadamente hay 60 miembros de toda america y de argentina somos 8 agreguen este numero para mas informacion a continuacion les dejo mi correo +542974288700 soy argentino y padezco lo mismo hace 9 años se lo feo que es pero hay una oportunidad para nosotros y no tenemos que dejarla pasar recien hace tres semanas comensamos a enviar cartas documentos y mail al ministerio de salud y dijeron que nos van a ayudar contratar a un cientifico especializado sale muy caro en ningun pais dan importancia a este problema aqui en argentina salio una ley que nos ampara se puede destinar fondos para investigacion y cura agreguen mi correo asi los tengo mas informados desde ya muchas gracias por su tiempo.... mario_uzqueda@hotmail.com

- See more at: https://www.rareconnect.org/en/profile/albertocruz/testimonial/importante-difundan-por-favor?from=modlink#sthash.sBlHh43R.F4nKK4RU.dpuf


Gracias por su apoyo,

María

María

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miércoles, 20 de mayo de 2015

Suspensión Temporaria del Programa de Pruebas para TMAU



... no puedo garantizar que el manejo de las muestras sea apropiado, de modo que se correría el riesgo de que se dañen si no se suspende el programa.
El programa de pruebas para TMAU de MEBO será suspendido temporariamente a partir del 1 de junio, 2015 por 3 o 4 meses debido a la construcción que se llevará a cabo en mi casa, donde normalmente hago este trabajo. Esta construcción me obliga a mudarme a otro local durante estos meses, y por lo tanto, no puedo garantizar que el manejo de las muestras sea apropiado, de modo que se correría el riesgo de que se dañen si no se suspende el programa.

Necesito recibir todas las muestras del Lote #15 antes del 29 de mayo. Ya he recibido 7 muestras y necesito recibir 8 más para completar las 15 que se requieren para poder enviar el lote al laboratorio. Una vez que haya recibido las 15 muestras, se las enviaré al laboratorio antes de la suspensión temporaria del programa. Los que hayan comprado la prueba y tengan el kit necesitan enviarme las muestras antes del 29 de mayo. A lo contrario, tendrán que esperar hasta que el programa resuma en octubre o noviembre 2015.

Cualquiera que haya llenado la solicitud pero no haya comprado la prueba, por favor sepa que permanecerá activa en lista de espera y usted será notificado tan pronto se reanude el programa.

Por favor contácteme por email a la siguiente dirección si tiene alguna pregunta o inquietud sobre este asunto,


Gracias por su comprensión y apoyo.

María

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jueves, 30 de abril de 2015

Video - Levantando Concienciación



Se le agradece al director de este video su participación en a la campaña de concienciación de nuestra organización benéfica que le ofrece apoyo a una comunidad internacional.

Se necesita patrocinio para llevar a cabo las investigaciones necesarias que determinen las dieta y tratamientos apropiados para la Trimetilaminuria tanto como para las otras diferentes causas de este problema que tanto perturban las vidas de los afectados.

Su apoyo será profundamente agradecido.

María

María de la Torre
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