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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 30 de septiembre de 2016

Resveratrol

RESVERATROL

El Resveratrol es un antioxidante, "...un tipo de fenol natural y una fitoalexina que se produce de manera natural en varias plantas como respuesta a una lesión o cuando éstas se encuentran bajo el ataque de patógenos, tales como bacterias u hongos." Se encuentra en varias plantas, especialmente en la piel de las uvas rojas, las grosellas, las moras y los cacahuetes. "Las fuentes alimenticias del resveratrol incluyen la piel de las uvas, arándanos, frambuesas y moras. Existen muy pocos datos acerca de sus efectos sobre la salud de los humanos." https://es.wikipedia.org/wiki/Resveratrol

Los efectos secundarios pueden incluir malestia menor gastrointestinal, náuseas, dolor de cabeza y fatiga y posibles interacciones entre suplementos y fármacos con estrógenos y anticoagulantes.
Se elaboran cápsulas en diferentes dosis, como sustancia única o con otros componentes, Además se elaboran cosméticos con este ingrediente. Es muy importante leer las etiquetas antes de comprar resveratrol para ver qué porcentaje de resveratrol contiene. Cuanto más alto sea el porcentaje, mejor. Lo mejor es conseguir uno que sea libre de Fallopia japonica.

Consulte con su médico antes de tomar resveratrol o cualquier suplemento dietético". Las advertencias publicadas por diferentes marcas de suplementos de semilla de uva y de resveratrol informan que no se pueden tomar con anticoagulantes.

Según la publicación, http://www.livertox.nih.gov/Resveratrol.htm, resveratrol se encuentra en uvas rojas, arándanos y moras.

Advertencia: Las personas que toman medicamentos que afectan a la agregación plaquetaria (como la aspirina, warfarina, AINE) o personas con trastornos de la coagulación, tales como úlceras pépticas debe consultar con un profesional de la salud antes de usar el extracto de semilla de uva.
Por: Nature's Way Premium Extract Grape Seed vcaps

Advertencia: No exceda la dosis recomendada. Las mujeres embarazadas o en periodo de lactancia, niños menores de 18 años, y las personas con una condición médica deben consultar con su médico antes de usar este [resveratrol] o cualquier suplemento dietético.
Por: BRI Resveratrol Extra Strength

Advertencia: Los efectos secundarios pueden incluir malestia menor gastrointestinal, náuseas, dolor de cabeza y fatiga y posibles interacciones entre suplementos y fármacos con estrógenos y anticoagulantes.
Por: http://www.livertox.nih.gov/Resveratrol.htm

DOSIFICACIÓN:

En los ensayos clínicos con sujetos humanos, la dosis de resveratrol oscila de 20mg a 5 gramos diario; y la dosis recomendada en algunas marcas de este producto es de 500mg dos veces al día.

Según las recomendaciones de MEGA Resveratrol, el cual es un producto de 99% tran-resveratrol, nos recomienda lo siguiente,

La dosificación y la seguridad: El resveratrol puro se ha utilizado durante muchos años, y en base a diversos estudios clínicos y la experiencia de los clientes, no se han reportado problemas de seguridad o efectos secundarios en dosis de hasta 6.000 mg al día.

Hasta el día de hoy, no se ha establecido una dosis diaria recomendada. Una dosis de 500-1000mg (trans - resveratrol ) es suficiente para proporcionar protección cardiovascular continua, mejorar la resistencia atlética y proporcionar mantenimiento de la salud general. Ciertas condiciones tal como las enfermedades cardiovasculares, enfermedades de las articulaciones, los tumores de cáncer, enzimas hepáticas elevadas y otras condiciones pueden requerir dosis más alta.

Como referencia, se puede considerar la dosis utilizada en el "Estudio de Harvard " era igual a 23 mg por kg o 500 mg por cada 50 libras de peso corporal. Por ejemplo: Una persona que pesa 150 libras tomaría 1.500 mg al día. Esto es sólo una sugerencia basada en el "Estudio de Harvard ", no una regla. Consulte con su médico antes de tomar resveratrol o cualquier suplemento dietético.
NOTA PERSONAL: No soy un profesional de la medicina, y por lo tanto, tengo que insistirle a cualquier persona que decida tomar resveratrol, debería consultar primero con su médico, ya que se puede encontrar varias advertencias de los diferentes fabricantes. En mi caso, puesto que soy muy conservadora con respecto a tomar medicamentos o suplementos, con el permiso de mi médico, cuando decido tomar cualquier suplemento, siempre comienzo con la dosis más baja y luego voy incrementando la dosis hasta que demuestre tener un efecto positivo para controlar mis síntomas. Prefiero evitar la dosis recomendada y comienzo con una más baja, a menos que sea absolutamente necesario e indicado por mi médico.

Comencé a tomar 100 mg diaro de resveratrol y rápidamente lo fui aumentado a 200 y luego 400 mg, con excelentes resultados en la dosis de 400 mg. Ahora que tengo el resveratrol puro de 500mg por píldora, he estado tomando sólo una al día. La razón por la que he cambiado de marca de resveratrol es porque prefiero productos sin rellenantes siempre que sea posible. Ya sé que 500 mg diario es más que suficiente para poder controlar mis síntomas de olor.

Tengo en cuenta que cada cual pudiera tener reacción diferente a este suplemento, y por lo tanto, sugiero fuertemente que lean bien las advertensias publicadas y que consulte con su médico.


María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación de EURORDIS y NORD

A continuación...

lunes, 26 de septiembre de 2016

DMB impide transformación de colina a TMA


3,3-dimetil-1-butanol (DMB)

A nuestra comunidad de personas que padecen de olor corporal y/o halitosis, lo que más nos interesa y nos beneficia es que han descubierto un tratamiento para controlar la formación de TMA en el intestino
Un grupo de investigadores descubieron que el bloqueo de una via metabólica especifica del microbioma puede inhibir la formación de trimetilamina (TMA) en el intestino. Publicaron un informe, Apuntando a los microbios del intestino para tratar la arteriosclerosis (Dec 2015) explicando como las enfermedades cardiovasculares se forman con esta formación de TMA que después se metaboliza en el hígado a TMAO. A nuestra comunidad de personas que padecen de olor corporal y/o halitosis, lo que más nos interesa y nos beneficia es que han descubierto un tratamiento para controlar la formación de TMA en el intestino. Al reducir el nivel de TMA en el intestino, se reduce también en el torrente sanguino.

El estudio de los investigadores nos han dado una oportunidad muy valiosa a no tener que escoger entre la salud o vivir con olor corporal con su descubrimiento de poder impedir la transformación de colina en TMA.
Hasta ahora, el protocolo para reducir el olor de TMAU se ha basado en una dieta baja en colina. Además de bajar el consumo de colina en la dieta, la poca colina que se ingiere con esta dieta es consumida por la bacteria intestinal para producir TMA. La colina es un nutriente esencial, y una dieta baja en colina puede se muy peligrosa.

La colina es parte del neurotransmisor acetilcolina, que juega un papel mayor en el cerebro...
La colina funciona como una parte del proceso bioquímico en el cuerpo llamado metilación: La colina actúa como un donante de metil. Hasta hace poco, se pensaba que el cuerpo podía usar otras sustancias para sustituir a la colina, tal como folato, vitaminas B6 y B12 y el aminoácido metionina. Pero evidencia reciente finalmente ha mostrado que, para algunas personas, los suministros adecuados de colina no se pueden mantener por otros nutrientes y tienen que obtenerse independientemente a través de la dieta o los suplementos...
EBSCO CAM Medical Review Board, Hierbas y Suplementos, 01 de abril de 2009


De acuerdo a las pautas estadounidenses y canadienses, la ingestión diaria recomendada de colina son las siguientes:

  • Infantes 0 - 6 meses, 125 mg
  • 7 - 12 meses, 150 mg
  • Niños 1 - 3 años, 200 mg
  • 4 - 8 años, 250 mg
  • 9 - 13 años, 375 mg
  • Hombres de 14 años y más, 550 mg
  • Mujeres 14 - 18 años, 400 mg
  • de 19 años y más, 425 mg
  • Mujeres embarazadas, 450 mg
  • Mujeres lactando, 550 mg

http://healthlibrary.epnet.com/GetContent.aspx?token=e0498803-7f62-4563-8d47-5fe33da65dd4&chunkiid=21658

El DMB se encuentra en ciertos productos naturales, tal como en el vinagre balsámico, vino tinto, y algunos aceites de oliva extra vírgenes con extracción en frío, y aceite de pepitas de uva.
El estudio de los investigadores  nos han dado una oportunidad muy valiosa a no tener que escoger entre la salud o vivir con olor corporal con su descubrimiento de poder impedir la transformación de colina en TMA.

Los microbios en nuestros intestinos tienen una enzima, la TMA liasa, que cataliza la transformación de colina y carnitina en trimetilamina (TMA)...El equipo de investigadores, dirigida por Stanley Hazen, decidió impedir la formación de TMAO bloqueando un paso metabólico anterior. En vez de obstruir la síntesis de TMAO, decidieron impedir la transformación de la colina en TMA. Esto suponía apuntar a los microbios intestinales, responsables de la formación de la TMA liasa. Realizaron un cribado de inhibidores de TMA liasa y encontraron una molécula llamada 3,3-dimetil-1-butanol (DMB).
http://es.labcritics.com/2015/12/22/apuntando-a-los-microbios-del-intestino-para-tratar-la-arteriosclerosis/

El 3,3-Dimetil-1-butanoL (DMB) inhibe la formación microbiana de la química olorosa, trimetilamina (TMA) en ratones y en las heces fecales humana.1 El DMB se encuentra en ciertos productos naturales, tal como en el vinagre balsámico, vino tinto, y algunos aceites de oliva extra vírgenes con extracción en frío, y aceite de pepitas de uva.

  1. Wang, Zeneng; Roberts, Adam B.; Buffa, Jennifer A.; Levison, Bruce S.; Zhu, Weifei; Org, Elin; Gu, Xiaodong; Huang, Ying; Zamanian-Daryoush, Maryam; Culley, Miranda K.; DiDonato, Anthony J.; Fu, Xiaoming; Hazen, Jennie E.; Krajcik, Daniel; DiDonato, Joseph A.; Lusis, Aldons J.; Hazen, Stanley L. (December 2015). "Apuntando a los microbios del intestino para tratar la arteriosclerosis". Cell 163 (7): 1585–1595.doi:10.1016/j.cell.2015.11.055.

No se está matando a la bacteria. Se le está diciendo a la bacteria, ‘No puedes ingerir esto.’
El Dr. Hazen, quien dirigió esta investigación sobre DMB, contrató a Proctor & Gamble (P&G) para que fabriquen un suplemento diseñado por él que le prevenga a la bacteria consumir la colina o carnitina. No sabemos específicamente lo que va a contener este producto, pero será un producto más fuerte que la DMB del aceite de oliva. Mientras tanto, vamos lidiando con la dieta rica en DMB.


En cuanto a los investigadores académicos, el Dr. Hazen dice que la molécula del aceite de oliva de su estudio es muy débil para ponerlo en una píldora. Él está dedicado a la creación de inhibidores más fuerte. En el futuro potencialmente se podrá tomar una píldora con una cena de bistec, previniendo los efectos de endurecimiento de las arterias. "No se está matando a la bacteria. Se le está diciendo a la bacteria, ‘No puedes ingerir esto.’”
https://www.statnews.com/2016/04/15/drugs-gut-microbiome/ (traducido del inglés al español por Maria de la Torre)



María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación de EURORDIS y NORD

A continuación...

miércoles, 21 de septiembre de 2016

Enlaces a informacion sobre la Trimetilaminuria y Nutrición

RESUMEN DE LA TRIMETILAMINURIA 
Y SU PROTOCOLO


Sobre la TMAU:

Información en español sobre la trimetilaminuria por el departamento de Enfermedades Raras de los Institutos de Salud de los EEUU  https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/13100/trimetilaminuria

Diagnóstico y manejo de la trimetilaminuria  Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo
Chalmers RA, Bain MD, Michelakakis H, Zschocke J, Iles RA.

Trimetilaminuria (en inglés) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1103/ 

http://olorcorporalyhalitosis.blogspot.com/2011/02/que-hacer-con-un-resultado-positivo-en.html En esta entrada del Blog estan listados varios enlaces de informes profesionales y organizaciónes de los Institutos de Salud de los Estados Unidos que tratan el tema de TMAU


Sobre la nutrición y TMAU:

USDA Database for the Choline Content of Common Foods
Release Two
Original en inglés (página 12)



María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica
www.meboresearch.org
www.brasil.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)
MEBO Brasil - Blog (Portuguese)



Una Asociación de EURORDIS y NORD 


A continuación...

Organizaciones de Apoyo General en América Latina y España


Organizaciones de Apoyo General 
en América Latina y España
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/13100/trimetilaminuria

  
Únase a RareConnect en español
Conectando Globalmente Pacientes Con Enfermedades Raras

Organizaciones de Apoyo General

    A continuación...

    miércoles, 14 de septiembre de 2016

    Actualización de Lote #16 - Prueba de TMAU


    ACTUALIZACIÓN DE LOT #16
    PROGRAMA DE PRUEBA DE TMAU DE MEBO

    El lote #16 de muestras de orina para el programa de pruebas de MEBO para la TMAU será enviado al laboratorie el lunes, 19 de septiembre de 2016. Si desea que su muestra sea incluida en este lote, debe enviarlos hoy para MEBO recibirlas el viernes. Por favor, no envíe las muestras jueves o viernes porque se demorará el envío durante el fin de semana, y por lo tanto, se dañaran. La etiqueta y el sobre de envío de UPS que están incluidos con su kit son para un servicio aereo de 2 días.

    Por el momento, se han vendido 34 pruebas, de las cuales MEBO ha recibido 21, de modo que estoy obligada a enviar el lote en hielo seco este lunes entrante mediante el servicio de un día con UPS. MEBO y el laboratorio han llegado a un acuerdo de enviar cada lote de esta manera para preservar las muestras. El laboratorio cuenta con 30 días para analizar las muestras y devolverlos resultados a MEBO en una hoja de cálculo. Al recibir los resultados, voy a incorporar la información a informes individuales y enviarselos por correo electrónico a cada uno de los participantes respectivos.

    El resto de las aproximadamente 13 muestras que no estén incluidas en el lote #16 pasarán al lotes # 17. De modo que sólo se necesiten 7 muestras adicionales para poder enviar las 20 al laboratorio en el lote #17.

    Si está interesado en hacerse esta prueba, por favor llene la Solicitud y Formulario de Revelación. Puede seleccionar el formulario en español.

    María

    María de la Torre
    Fundadora y Directora Ejecutiva

    Organización Benéfica

    Una Asociación de EURORDIS y NORD

    A continuación...