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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

lunes, 17 de abril de 2017

Conferencia por Skype en Español con Maria de la Torre


Me complace invitarlos a todos a la primera Conferencia y Reunion Annual por Skype de MEBO en español, 2017. Desde el año 2010 he estado realizando conferencias y reuniones annuales en inglés, ya que los expertos nos hacen las presentaciones en inglés, y ya que vivo en los Estados Unidos y me hes mucho más fácil poder asistir en persona. Pero, a pesar que es extremadamente trabajoso traducir todas las presentaciones al español y presentarlas en una conferencia, voy a hacer el intento para ralizar nuestra llamada de conferencia por Skype el domingo 7 de mayo.

Mientra más ayuda reciba de voluntarios a hacer traducciones del inglés al español, mas información se podrá presentar en la Conferencia por Skype.
Además, mas probabilidad habrá que se pudiera llevar a cabo la seguna conferencia annual en 2018.


FECHA:   DOMINGO, 7 DE MAYO 2017
HORA:
2:00pm hora de Miami,
7:00pm hora de Madrid,
11:00am hora de Lima, Bogotá, y Los Ángeles.
Para determinar la hora que les corresponda, véanse el Reloj mundial, http://www.horlogeparlante.com/reloj-mundial.html

Además de ser una oportunidad para llegarnos a conocer mejor, otro propósito de la llamada es organizarnos para promover programas de pruebas e investigaciones nuevas en países de Centro y Sudamérica. Las siguientes son ideas de cómo pudiéramos lograrlo:
  1. Programar una campaña email para levantar concienciación el América Latina y España:
    • Determinar cuáles son la personas (ejecutivos) encargadas de los programas metabólicos y genéticos en laboratorios de hospitales y/o universidades y laboratorios privados en cada ciudad o país,
    • Enviarles por email, por correo, y entregar personalmente información sobre TMAU a los contactos claves de estos laboratorios y a las facultades de ciencia y medicina de las universidades
  2. Determinar cuál información se debería usar para esta campaña, y de cuál modo de comunicación distribuirla, tal como,
    • Traducciones del inglés al español de las presentaciones que nos han hecho los expertos de TMAU para las conferencias anuales de MEBO
    • Traducción parafraseada del artículo de ScienceDaily sobre el descubrimiento de otros genes que contribuyen a Trimetilaminuria Primaria

Por favor vayan pensando en maneras que se pudiera llevar a cabo este programa de concienciación en sus respectivos países.

Reconozco que en esta agenda no está incluidas las otras causas de olor corporal y/o halitosis, tal como bromhidrosis y candida. Si alguien quisiera iniciar una campaña para levantar concienciación de estas, pueden hacer comentarios en esta entrada del Blog de MEBO, y por favor traigan sus ideas elaboradas a la llamada Skype explicándonos cómo ustedes pudiera organizar y realizar sus ideas con pasos específicas a seguir. Es importante presentar estudios que apoyen sus ideas.

Les agradezco a todos sus ánimo para buscar los medios de promover investigaciones y programas de prueba.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

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